Boehringer Ingelheim refuerza su compromiso con los pacientes que sufren esclerodermia con el lanzamiento de una nueva web educativa sobre esta enfermedad
El portal www.conocelaesclerodermia.com, dirigido a pacientes y su entorno, incluye información y consejos para una mejor convivencia con esta enfermedad rara
Se estima que la esclerodermia afecta a unas 3.600 personas en España y 2,5 millones en el mundo
Sant Cugat del Vallés, 9 de marzo de 2020. Como parte de su compromiso con las enfermedades raras, Boehringer Ingelheim lanza una nueva página web con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre la esclerodermia, una enfermedad rara que afecta a unas 3.600 personas en España1 y 2,5 millones en el mundo2. Esta web proporciona información práctica y consejos para ayudar a los pacientes y a sus familiares a sobrellevar la enfermedad.
La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune de causa desconocida que se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel. Se calcula que afecta a 3 de cada 10.000 habitantes3 y, por ello, está considerada una enfermedad rara; afecta más a mujeres y tiende a aparecer entre los 30 y los 50 años4. Asimismo, existen dos tipos de esclerodermia: por un lado, la limitada, que se caracteriza por el endurecimiento cutáneo lento y progresivo en zonas próximas a los codos, rodillas y cara5; por otro lado, la difusa, que aparece y avanza más rápidamente en todo el cuerpo6. Ambas pueden afectar los vasos sanguíneos y órganos internos más allá de la piel5,6.
Si bien la afectación gastrointestinal es la más frecuente, provocando, por ejemplo, dificultades para tragar, ardor o diarreas6, la afectación pulmonar puede manifestarse en forma de fibrosis pulmonar y generar dificultades respiratorias, tos seca y dolor torácico, entre otros5. Esta afectación se puede presentar en el 53% de los pacientes con esclerodermia sistemática difusa y el 35% de la limitada, y es una de las principales causas de mortalidad en los pacientes con esclerodermia7.
Tal como apunta el Dr. René Saito, director médico de Boehringer Ingelheim España, “la página web está pensada para que los propios pacientes y su entorno más próximo puedan encontrar consejos prácticos y recursos para convivir con los efectos de la enfermedad y abordar el tratamiento de forma integral, convirtiéndose así en un punto de apoyo emocional tanto para pacientes como para cuidadores, a quienes aspiramos a ayudar en cualquier etapa de una enfermedad rara que les cambia la vida”. Los contenidos pueden encontrarse en forma de artículos o vídeos de testimoniales como una fuente clave de inspiración.
Un diagnóstico precoz para un tratamiento temprano
Como es habitual en las enfermedades poco frecuentes, un diagnóstico precoz es crucial para el pronóstico del paciente, pues permite iniciar el tratamiento en una fase temprana y ayuda a prevenir el avance de la enfermedad en la medida de lo posible. Hoy en día, desde la aparición de los primeros síntomas hasta la obtención del diagnóstico transcurre una media de 5 años8.
En el caso de la esclerodermia, el síntoma más precoz y visible es el fenómeno de Raynaud, con el que las manos y los pies, entre otras zonas, adoptan un color blanquecino y/o morado a raíz de la interrupción temporal del flujo sanguíneo inducido por cambios de temperatura. En este punto, es importante que el médico de familia derive el paciente a un reumatólogo para efectuar más pruebas.
En cuanto al tratamiento, no existe una cura, pero en los últimos años se ha avanzado en estudios y nuevas terapias para controlar los síntomas y complicaciones de la enfermedad. Protegerse del sol, dejar de fumar, evitar el estrés, mantenerse activo para prevenir la atrofia de los músculos y llevar una alimentación saludable son algunas de las medidas que los pacientes pueden integrar en su día a día.
Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”
Durante más de 130 años, Boehringer Ingelheim ha perseguido el objetivo de mejorar y preservar la calidad de vida y la salud de los seres humanos y los animales. Con sede en Ingelheim, Alemania, la empresa es de propiedad familiar desde su fundación en 1885 y se encuentra entre las 20 empresas líderes del mundo en su industria. Su innovación se concentra en particular en la investigación de medicamentos en enfermedades para las cuales actualmente no se dispone de opciones de tratamiento satisfactorias. Así mismo, proporciona toda la cadena de valor, comenzando desde la investigación y el desarrollo (I+D) hasta la producción y comercialización de sus productos.
Boehringer Ingelheim opera, a nivel global, con más de 50.000 empleados. En 2018, su inversión en I+D+i ha sido de 3.200 millones de euros, un 18,1% de las ventas netas totales del Grupo. En salud animal, Boehringer Ingelheim es sinónimo de prevención avanzada.
La compañía busca el éxito a largo plazo apostando por el crecimiento orgánico a partir de sus propios recursos, y abriéndose también a asociaciones y a alianzas estratégicas en investigación. Además, en todas las actividades que lleva a cabo, Boehringer Ingelheim es responsable con las personas, con el medio ambiente y con la sociedad.
Boehringer Ingelheim se instaló en España en 1952. Con sede en Sant Cugat del Vallès (Barcelona), actualmente ocupa la posición número 10 en el ranking de compañías farmacéuticas. Cuenta con más de 1.700 colaboradores, dos centros internacionales de producción farmacéutica y una unidad dedicada específicamente a I+D+i.
En España, el Grupo también ha implementado tres áreas innovadoras que dan servicio a toda la Corporación: el IT Service Center, que optimiza los servicios tecnológicos e informáticos; el Service Delivery Center, que da soporte a la promoción de medicamentos, y el Regulatory Affairs Service Center, que apoya en los procesos de registro y reevaluación de productos de uso humano y veterinario. En el país, la compañía ha sido reconocida como empresa Top Employer los años 2016, 2017, 2018 y 2019.
Puede encontrar más información sobre Boehringer Ingelheim España en www.boehringer-ingelheim.es y sobre el Grupo Boehringer Ingelheim en el informe anual http://annualreport.boehringer-ingelheim.com
Referencias
- Asociación Española de Esclerodermia
- Federación Española De Enfermedades Raras, https://bit.ly/3aaHRbf
- Asociación Española de Esclerodermia, https://bit.ly/380xVzy
- Dr. Juan Antonio López Martín, reumatólogo del Hospital San Pedro de Logroño, https://bit.ly/3cn8tb4
- Varga J. Systemic sclerosis (scleroderma). In: Goldman L, Schafer AI, eds. Goldman-Cecil Medicine. 25th ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2016:1777-1785
- Moinzadeh P, Denton CP, Krieg T, Black CM. Scleroderma. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K, eds. Fitzpatrick's Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, NY: McGraw-Hill; 2012:1942-1956
- Tyndall AJ, et al. Causes and risk factors for death in systemic sclerosis: a study from the EULAR Scleroderma Trials and Research (EUSTAR) database. Ann Rheum Dis 2010;69:1809–1815
- Federación Española De Enfermedades Raras, https://bit.ly/2utqwuS