Cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI” para concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente

Sant Cugat del Vallès, 16 de septiembre de 2019. – En el marco de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), cuatro hospitales españoles acogen la iniciativa “Tu voz importa: Embajadores FPI”, con el fin de concienciar sobre esta enfermedad minoritaria y alzar la voz del paciente. Se trata de una campaña de sensibilización de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim España que cuenta con el aval social de la Asociación de Familiares y Enfermos de FPI (AFEFPI) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

A partir del 16 de septiembre, y durante todo el mes, con motivo de la celebración de la Semana Internacional de la FPI, se instalará a lo largo de un día el “árbol de los deseos”, de dos metros de alto, en el hall de los hospitales universitarios: Bellvitge (Barcelona), Galdakao (Bilbao), Hospital General (Valencia) y La Princesa (Madrid). Allí los pacientes, sus familiares y la población general, además de los profesionales sanitarios, podrán dejar su deseo acerca del pronóstico de esta enfermedad minoritaria, que en España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas^1,2. Asimismo, en cada hospital un especialista del equipo de Neumología y especialista en Enfermedades Intersticiales atenderá las dudas sobre FPI de cualquier persona que quiera acercarse a aclarar sus dudas. Carlos Lines, presidente de AFEFPI y Juan Carrión, presidente de FEDER, consideran necesario el impulso de proyectos que aumenten la visibilidad de las enfermedades minoritarias. “Desde AFEFPI y FEDER nos unimos sin dudarlo a esta ola de concienciación para que este tipo de proyectos se sigan impulsando. Dar voz al paciente, y hacer partícipe a la población general, ayuda a que tanto pacientes como familiares se sientan más arropados y comprendidos, y ello incentiva la búsqueda continua de soluciones para mejorar su pronóstico”.

Por su parte, los expertos y las entidades sociales no han dudado en sumar su voz a la iniciativa:

Los doctores Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, y Claudia Valenzuela, Coordinadora de la Unidad de EPID Departamento de Neumología Hospital Universitario de la Princesa y del Área de Enfermedades intersticiales de la SEPAR, recuerdan que la FPI es una enfermedad crónica, progresiva y fibrosante, que afecta generalmente a adultos mayores de 50 años. “Uno de los aspectos más preocupantes de esta enfermedad es su elevada mortalidad, ya que los pacientes tienen una esperanza de vida de entre 2 y 5 años. Por ello, un diagnóstico precoz resulta fundamental para poder iniciar el tratamiento desde el primer momento y mejorar, así, su pronóstico”.

Por su parte, la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge - IDIBELL y profesora asociada de la Universidad de Barcelona, afirma: “cada año la Semana Internacional de la FPI nos da la oportunidad de visibilizar las complejidades de esta enfermedad minoritaria para la que aún no existe una cura definitiva. Gracias a los avances diagnósticos y terapéuticos que se han producido en los últimos años, el paciente con FPI ha mejorado su pronóstico, lo que implica una proyección de mejorar a corto plazo también”.

La doctora Estrella Fernández, Jefa de Servicio del Hospital General Universitari de Valencia hace hincapié en el carácter minoritario de la FPI. “La fibrosis pulmonar idiopática afecta en España a entre 7.500 y 10.000 personas. Se trata de una patología compleja en la que intervienen diversos factores, por ello, una de las grandes necesidades para su correcto abordaje es la coordinación de todos los especialistas que lo rodean, principalmente: neumólogos, radiólogos”.

Para la doctora Myriam Aburto, coordinadora de Unidad de Patología intersticial del Hospital de Galdakao y vocal del área EPID de la SEPAR “una de las principales barreras que nos encontramos los especialistas ante la FPI es su difícil diagnóstico. Por la similitud de sus síntomas al de otras enfermedades respiratorias, la fibrosis pulmonar idiopática en ocasiones se detecta tarde, en algunos casos el diagnóstico puede demorarse entre 1 y 2 años. Acortando estos tiempos ganamos margen de maniobra con el paciente y mejoramos su pronóstico. Sin duda los proyectos de concienciación también ponen su granito de arena para conseguir, entre otras cosas, cada vez una detección más temprana”.

Abordaje multidisciplinar, fundamental en patologías complejas como la FPI
En el marco de esta Semana Internacional de la FPI también se ha celebrado la reunión “State of the Art in Chest Imaging”, que ha reunido a más de 90 expertos en enfermedad pulmonar intersticial procedentes de las áreas neumología, radiología y anatomía patológica, con el objetivo de impulsar el debate e intercambio científico en relación a la mejora del conocimiento, diagnóstico y abordaje de la FPI.

La reunión “State of the Art in Chest Imaging” ha contado con la presencia tanto de expertos nacionales como internacionales, entre ellos el Dr. Néstor L. Müller, radiólogo del departamento de Radiología del Hospital General de Vancouver y profesor emérito de la Universidad de British Columbia, quién ha coordinado el encuentro junto con el Dr. Tomàs Franquet, Jefe de la Sección de Radiología Torácica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL. El evento ha presentado ponencias con un contenido de alto nivel científico, cubriendo diferentes temas relacionados con la patología intersticial, como la FPI, desde sus distintas perspectivas: técnicas diagnósticas, rápida derivación en la práctica clínica y el abordaje multidisciplinar desde la fase inicial. En palabras del Dr. Franquet, “reuniones como “State of the Art” permiten el contacto personal entre los diversos expertos implicados en el diagnóstico y tratamiento de esta compleja enfermedad. En esta ocasión, contamos con la participación del Dr. Müller, pionero en el desarrollo y aplicación de la Tomografía Computarizada de Alta Resolución (TCAR) en el diagnóstico de las enfermedades intersticiales, y referente indiscutible en el diagnóstico de esta patología”, y añade, “aunque aún nos queda mucho camino por recorrer, gracias al avance en las técnicas de diagnóstico por imagen, a un mayor conocimiento de las características histopatógicas de la enfermedad y a la utilización de los tratamientos disponibles en la actualidad, estamos logrando un diagnóstico más preciso de la enfermedad y un mejor pronóstico para el paciente”.

Comprometida con las enfermedades pulmonares intersticiales, Boehringer Ingelheim España trabaja a diario para mejorar la calidad de vida de los pacientes. No solo en la investigación de avances terapéuticos, sino también con proyectos de concienciación que contribuyen a mejorar el conocimiento de estas patologías minoritarias entre la población general, así como a favorecer el diálogo multidisciplinar entre los distintos profesionales que tienen contacto con el paciente. En este sentido el Dr. Holger J. Gellermann, director médico de Boehringer Ingelheim España afirma: “con proyectos como éste, nuestra intención es escuchar a los referentes en FPI de nuestro país, favorecer el intercambio de novedades científicas y poner en valor el abordaje multidisciplinar que ya se realiza en muchos centros a nivel nacional.”

Sobre la fibrosis pulmonar idiopática
La FPI es una enfermedad crónica, progresiva, gravemente incapacitante y mortal, con una media de supervivencia de 2 a 5 años tras el diagnóstico^1,2,3, por ello, resulta fundamental su diagnóstico precoz⁴. En España afecta a entre 7.500 y 10.000 personas^1,2 y pertenece a un gran grupo de enfermedades pulmonares denominadas enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID).

La FPI se caracteriza por una sustitución progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una pérdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo⁵, la formación de este tejido se denomina fibrosis. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el oxígeno al sistema circulatorio y los órganos vitales no reciben suficiente oxígeno, y como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan síntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempeñar actividades diarias que comporten un esfuerzo físico⁶.

Boehringer Ingelheim Respiratorio #compromisoenfermedadesraras
Boehringer Ingelheim lleva más de 90 años trabajando en la investigación de nuevos tratamientos para enfermedades respiratorias muy prevalentes como la EPOC o el asma, si bien su compromiso por la diversificación y el I+D en el ámbito de las enfermedades raras se ha acentuado en la última década y constituye un área prioritaria para la compañía en la actualidad. Existen más de 6.000 enfermedades raras categorizadas, entre las que se encuentran más de 300 tipos de Enfermedades Pulmonares Intersticiales, como la fibrosis pulmonar idiopática y la esclerosis sistémica⁷ sobre las que Boehringer Ingelheim tiene un programa de ensayos clínicos para continuar avanzando en su conocimiento y en el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas y/o indicaciones. Para obtener más información, visite: http://www.avancesenrespiratorio.com/

Boehringer Ingelheim “Aportar valor a través de la innovación”
Durante más de 130 años, Boehringer Ingelheim ha perseguido el objetivo de mejorar y preservar la calidad de vida y la salud de los seres humanos y los animales. Con sede en Ingelheim, Alemania, la empresa es de propiedad familiar desde su fundación en 1885 y se encuentra entre las 20 empresas líderes del mundo en su industria. Su innovación se concentra en particular en la investigación de medicamentos en enfermedades para las cuales actualmente no se dispone de opciones de tratamiento satisfactorias. Así mismo, proporciona toda la cadena de valor, comenzando desde la investigación y el desarrollo (I+D) hasta la producción y comercialización de sus productos.

Boehringer Ingelheim opera, a nivel global, con más de 50.000 empleados. En 2018, su inversión en I+D+i ha sido de 3.2000 millones de euros, un 18,1% de las ventas netas totales del Grupo. En salud animal, Boehringer Ingelheim es sinónimo de prevención avanzada.

La compañía busca el éxito a largo plazo apostando por el crecimiento orgánico a partir de sus propios recursos, y abriéndose también a asociaciones y a alianzas estratégicas en investigación. Además, en todas las actividades que lleva a cabo, Boehringer Ingelheim es responsable con las personas, con el medio ambiente y con la sociedad.

Boehringer Ingelheim se instaló en España en 1952. Con sede en Sant Cugat del Vallès (Barcelona), actualmente ocupa la posición número 10 en el ranking de compañías farmacéuticas. Cuenta con más de 1.700 colaboradores, dos centros internacionales de producción farmacéutica y una unidad dedicada específicamente a I+D+i.

En España, el Grupo también ha implementado tres áreas innovadoras que dan servicio a toda la Corporación: el IT Service Center, que optimiza los servicios tecnológicos e informáticos; el Service Delivery Center, que da soporte a la promoción de medicamentos, y el Regulatory Affairs Service Center, que apoya en los procesos de registro y reevaluación de productos de uso humano y veterinario. En el país, la compañía ha sido reconocida como empresa Top Employer los años 2016, 2017, 2018 y 2019.