La telemedicina personalizada llega a los pacientes con FPI de la mano de FEDER, MEDTEP y Boehringer Ingelheim

Madrid 21 de junio de 2016.-FEDER a través de su Fundación para la investigación de las enfermedades raras, Boehringer Ingelheim y Medtep lanzan Medtep FPI, una plataforma para el seguimiento de la fibrosis pulmonar idiopática dirigida a pacientes y profesionales sanitarios. Esta herramienta permite al paciente poder informar a su neumólogo de referencia sobre cómo se encuentra y cómo lleva el día a día con su enfermedad. Medtep FPI llega como plataforma de ayuda a los pacientes y médicos para estar más conectados y poder hacer de forma conjunta un seguimiento de los pacientes al día. Esta plataforma se presenta como un soporte para los pacientes y sus familias que, sin duda puede ayudarles a convivir mejor con la fibrosis pulmonar idiopática.  

Cómo funciona Medtep FPI

El paciente registra su estado, responde a preguntas relativas a la sintomatología y hábitos, puede programar alertas para no olvidar la toma de la medicación, a la vez que informa sobre otras medicaciones que recibe al mismo tiempo. Además, el paciente mantiene informado al profesional sanitario sobre la alimentación, de manera que se valore la relación entre el estado, los síntomas y la dieta. La continua actualización de datos permite crear un historial que refleja la evolución a lo largo de las semanas, información de gran interés para el clínico.

La Dra. María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar (UFIP) del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Bellvitge de Barcelona y experta en el manejo de FPI, valora que “es una herramienta que facilita el manejo terapéutico de situaciones asociadas al tratamiento farmacológico e incluso de la propia enfermedad, además ha ayudado mucho a localizar comidas o acciones que los pacientes realizaban y derivaban en un aumento de los efectos secundarios de los fármacos, por lo que nos está ayudando a controlar estos efectos secundarios”. Más en detalle añade la Dra. Molina, “la enfermera gestora de los casos revisa diariamente la información del paciente para ponerse en contacto telefónico en caso de tener síntomas de gravedad, o si se trata de síntomas leves, la propia plataforma activa una alarma indicando al paciente qué debe hacer. Si bien es cierto que supone un aumento de trabajo como unidad de intersticio, a nivel hospitalario también implica una reducción de las visitas a urgencias, con la consecuente reducción de costes que esto lleva añadido”.

Tal y como indicaba la Dra. Molina, “las plataformas e-health tienen que adaptarse a las patologías concretas. En el caso de FPI hemos trabajado durante meses hasta que las variables que hemos decidido aplicar, los avisos y la forma de relacionarse la parte médica y pacientes se estableciera correctamente”.  Para alcanzar este funcionamiento óptimo de la plataforma, se ha llevado a cabo un trabajo previo coordinado de meses, entre clínicos, la enfermera gestora de casos, pacientes y la propia plataforma.

Juan Carrión, presidente de la Fundación FEDER indica que: “Somos las organizaciones de pacientes quienes conocemos la problemática a la que nos enfrentamos, la recogemos y la planteamos junto a posibles soluciones. Desde Fundación FEDER creemos que este tipo de plataformas son imprescindibles para, en primer lugar, el empoderamiento de las personas que conviven con una ER como la fibrosis pulmonar idiopática. En segundo término, aplaudimos que las familias sean consideradas como una fuente de información fundamental para los aspectos clínicos, siendo su aportación una parte indispensable en el trabajo conjunto con ellos”. Asimismo, ha querido añadir que “los pacientes, tomando parte activa, hemos podido salir de laexclusión y hacer que el colectivo pueda estar informado y conocer las enfermedades con las que conviven”.

Por su parte, Santiago Culí, responsable de Comunicación, Asuntos Públicos y Pacientes de Boehringer Ingelheim España, destaca que, “el compromiso de Boehringer con los pacientes, es lo que nos ha llevado a participar en el desarrollo y nacimiento de Medtep FPI. Nos parece una herramienta de gran utilidad para los pacientes y para los profesionales sanitarios, de forma que ambos colectivos tengan mucha más información para conseguir el mejor manejo de la enfermedad.”

En la misma línea se manifiesta Pablo Pantaleoni, director general de Medtep, “es un orgullo llevar a cabo este proyecto. Nuestro compromiso con FEDER y el conjunto de pacientes de enfermedades raras hace que el desarrollo de planes de salud para estas patologías sea una prioridad para nosotros”.

Cómo acceder a la plataforma

En caso de estar tomando medicación antifibrótica el paciente debe consultar con su médico, quien le dará el alta para usar la plataforma.

Para tener más información sobre el funcionamiento de la plataforma los pacientes disponen de un vídeo explicativo alojado en: www.avancesenrespiratorio.com/vivirconfpi_medtep

Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI)

La FPI es una enfermedad pulmonar, crónica, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal (tras pocos años después del diagnóstico) para la cual se dispone de pocas opciones de tratamiento. La FPI afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y se caracteriza por una sustitución progresiva del tejido pulmonar por tejido cicatricial y una pérdida de la funcionalidad pulmonar con el paso del tiempo3.  La formación de este tejido cicatricial se denomina fibrosis1. A medida que aumenta el grosor y la rigidez de los tejidos como resultado de la fibrosis, los pulmones pierden su capacidad para captar y transferir el oxígeno al sistema circulatorio con lo que los órganos vitales no reciben suficiente oxígeno. Como consecuencia de ello, las personas con FPI presentan síntomas como dificultad respiratoria, tos y a menudo tienen problemas importantes para desempeñar actividades diarias que comporten un esfuerzo físico4.

FEDER

La Fundación FEDER para la investigación de las enfermedades raras se marca como fines generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación socio-sanitaria, y la difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades.

Boehringer Ingelheim: impulsa el área de respiratorio

El grupo Boehringer Ingelheim es una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo. Con sede en Ingelheim, Alemania, trabaja globalmente con 146 afiliadas y cuenta con más de 47.700 colaboradores/as.  Desde su fundación en 1885, la compañía de propiedad familiar se ha comprometido con la investigación, el desarrollo, la producción y la comercialización de nuevos productos de alto valor terapéutico para la medicina humana y animal.

Boehringer Ingelheim se posiciona como la “Compañía del Pulmón”, pues el tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de sus principales focos de interés desde hace más de 90 años y por ello la compañía dedica muchos recursos a su investigación. Además de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificación con la investigación de opciones terapéuticas para otras enfermedades respiratorias como asma, cáncer de pulmón, fibrosis pulmonar idiopática y otras indicaciones.

La compañía dispone de una página web sobre fibrosis pulmonar idiopática. Esta web cuenta con material actualizado sobre el diagnóstico y tratamiento de la FPI, al tiempo que puede valorarse el impacto de la enfermedad entre los pacientes. De modo que se convierte en un portal útil para el colectivo médico y así ayudar a los pacientes en España que sufren de esta enfermedad que afecta entre 7.000 y 10.000 pacientes.

Medtep Inc.

Medtep es una empresa del sector de la salud digital con oficinas en San Francisco, Barcelona y Ciudad de México que desarrolla Planes de Salud, en colaboración con agentes del sector, para mejorar el seguimiento de los pacientes y su calidad de vida y cuenta con más de 130.000 usuarios entre profesionales de la salud y pacientes.

Medtep convierte protocolos clínicos validados en Planes de Salud digitales que fomentan la adherencia y cumplimentación del tratamiento por parte del paciente. Con especial foco en enfermedades crónicas y raras, Medtep cuenta con más de 25 Planes de Salud disponibles en su plataforma online y app para teléfonos inteligentes. La efectividad de la plataforma está respaldada por estudios clínicos.

Para obtener más información, visite: http://www.avancesenrespiratorio.com | https://medtep.com/ipf