Pacientes, médicos y Boehringer Ingelheim llaman a la acción contra la FPI

Sant Cugat del Vallès, 5 de octubre de 2015.- Con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y Boehringer Ingelheim se unen para concienciar a la población sobre esta enfermedad respiratoria poco frecuente que, en España padecen entre  7.500 y 10.000 pacientes. Bajo el lema “Rompe el hielo contra la FPI #yorompoelhielo”, pacientes, médicos y la industria aúnan esfuerzos para dar a conocer historias reales de pacientes que sufren FPI.

Para alzar la voz de los pacientes y ayudarles en dar a conocer la enfermedad minoritaria que padecen, nace la campaña #yorompoelhielo. Centrada en una serie de vídeos en la que son los pacientes quienes toman la palabra y, de forma voluntaria “rompen el hielo” para hablar de esta enfermedad, de difícil diagnóstico y de mal pronóstico, con una media de supervivencia de dos a tres años¹, que les incapacita gravemente en sus actividades diarias. Son, por tanto, los auténticos protagonistas de esta historia.

Participar en esta campaña es muy sencillo. Compartiendo este vídeo en las redes sociales se da voz a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) con un doble fin: lograr que la población conozca esta enfermedad para que abandone el anonimato y colaborar de una forma indirecta en apoyar a los pacientes. Con el hashtag #yorompoelhielo, AFEPFI, FEDER, SEPAR y Boehringer Ingelheim solicitan la acción de la población general, pacientes y médicos. 

Carlos Lines, presidente de AFEFPI, explica, "dentro de la Asociación uno de los principales objetivos es la difusión y por ello estamos haciendo un llamamiento a la sociedad  y los poderes públicos para que la FPI deje de ser una gran desconocida. Ese conocimiento debe redundar en un compromiso que haga que los pacientes tengan un mejor diagnóstico temprano, una atención de calidad y coordinada desde la atención primaria, acceso a equipos multidisciplinares especializados, a un tratamiento equitativo dentro de Europa y del territorio español, que junto con el fomento de la investigación deben conformar los pilares para finalmente encontrar una cura para esta enfermedad.
 En definitiva, debemos seguir rompiendo el hielo."

Juan Carrión, presidente de FEDER, afirma que: “Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos a la celebración de la semana internacional de la FPI. Poder llevar a cabo campañas de sensibilización como "Rompe el hielo contra la FPI" permite dar a conocer a la sociedad la realidad que suponen estas patologías, así como sensibilizar sobre la problemática de las mismas. A través de estas iniciativas conseguimos destacar el mensaje de que rara es la enfermedad y no la persona. Asimismo, quisiera trasladar nuestro apoyo a los miles de personas que conviven con esta patología en nuestro país. Vuestra lucha es un claro ejemplo a seguir".

SEPAR apoya esta campaña para dar a conocer la FPI, la enfermedad pulmonar intersticial mas frecuente y de peor pronóstico. “Esta enfermedad minoritaria, además, no tiene síntomas ni signos específicos diferentes a otras patologías respiratorias: tos seca, sensación de ahogo, síntomas comunes a otras muchas enfermedades como la EPOC o el asma bronquial.  Por este motivo, es difícil identificarla sobre todo en sus etapas iniciales, y en algunos pacientes puede pasar hasta dos años desde la aparición de los primeros síntomas”, explica el Dr. José Antonio Rodríguez Portal, coordinador del Área de Enfermedades Pulmonares Intersticiales de SEPAR, y añade, “ en la actualidad tenemos nuevos tratamientos que pueden mejorar la supervivencia de estos pacientes y son eficaces desde el inicio de la enfermedad, por ello los neumólogos especializados reclamamos la necesidad de un diagnóstico preciso y lo más precoz posible para la FPI”.

“Un año más hemos querido sumarnos a la celebración de la Semana Internacional de la FPI, junto a las asociaciones de pacientes y SEPAR. Estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de los pacientes de FPI. Creemos que campañas como ésta, de carácter social, pueden contribuir a romper ciertas barreras para dar a conocer este tipo de enfermedades minoritarias. La participación individual en campañas como #yorompoelhielo hace que cada uno tenga un destacado papel en el objetivo por dar a conocer, en este caso, la FPI”, señala Thorsten Poehl, director general de Boehringer Ingelheim España.

Gracias a la acción de compartir el vídeo y contribuir en la divulgación de la enfermedad, Boehringer Ingelheim colaborará con las asociaciones de pacientes AFEFPI y FEDER a lo largo del 2016, en su compromiso por ayudar a los pacientes de FPI y sus familias. 

Qué es la FPI

La FPI es una enfermedad pulmonar, crónica, progresiva, gravemente incapacitante y, a la larga, mortal (con una media de supervivencia de 2 a 3 años después del diagnóstico). Actualmente se dispone de pocas opciones de tratamiento1. Afecta entre 14-43 personas por cada 100.000 habitantes en todo el mundo y en España se estima que entre 7.500-10.000 personas. 

Los síntomas ^3-4 más frecuentes en los pacientes de FPI son:

- Sensación de ahogo o disnea: síntoma más habitual, apareciendo inicialmente al realizar algún esfuerzo físico intenso y, aumentando la sensación conforme la enfermedad progresa. En la fase final aparece incluso cuando el paciente está en reposo.

- Tos crónica y persistente: habitualmente seca, irritativa y molesta que no suele ir acompañada de secreciones.

- Dolor torácico: algunos pacientes presentan molestias inespecíficas en la región torácica y espalda, con frecuencia asociado a problemas musculares intercostales provocados por la propia tos.

- La falta de oxígeno en la sangre puede provocar una coloración azulada en la piel y las uñas de los dedos de las manos que se denomina cianosis periférica. En algunos pacientes, suele aparecer un ensanchamiento de las yemas de los dedos y un engrosamiento del blanco de las uñas que se curvan tomando el aspecto de vidrio de reloj antiguo, lo que se denomina dedos en palillo de tambor.

El diagnóstico de FPI es complicado y puede prolongarse hasta dos años^5-6 desde que aparecen los primeros síntomas. Aproximadamente el 50% de los pacientes recibe un diagnóstico incorrecto al inicio, ya que los síntomas son similares a los de otras enfermedades respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. Por este motivo, seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad es un objetivo de todos. ¡Difunde el vídeo y únete a la campaña #yorompoelhielo!

Para más información acerca #yorompoelhielo: www.avancesenrespiratorio.com/semanaFPI2015 

Sobre AFEFPI
AFEFPI es la Asociación de ámbito estatal constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y también por los casos de. FPI que se dan agrupados en familias (dos o más casos en una misma familia (FPF). La asociación pretende aunar los esfuerzos de todos y todas los que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares y también todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los diagnosticados de esta enfermedad).

Sobre FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  es la voz de 3 millones de personas con enfermedades raras en España. FEDER es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que, desde 1999 y constituida por más de 300 asociaciones, representa más de 1.700 enfermedades minoritarias. Algunos de los problemas a los que enfrentan quienes padecen una enfermedad poco frecuente son: falta de acceso al diagnóstico correcto, poca información y un alto coste de los pocos medicamentos existentes.

La misión de FEDER es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y la de sus familias. Su visión es tan ambiciosa como admirable la de una sociedad más justa, equitativa e integradora con este colectivo.

SEPAR
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) es la Sociedad Científica que reúne a los más de 3.700 profesionales de la salud respiratoria en España, es decir, la práctica totalidad de los neumólogos y cirujanos torácicos, junto a otros especialistas nacionales y extranjeros, con intereses comunes. Su objetivo es trabajar en proyectos científicos que hagan avanzar la neumología y la cirugía torácica y llevar a cabo iniciativas sobre la salud respiratoria que repercutan positivamente en la Sociedad.

Boehringer Ingelheim: impulsa el área de respiratorio
El tratamiento de las enfermedades respiratorias es uno de los principales focos de interés de Boehringer Ingelheim desde hace más de 90 años y por ello la compañía dedica muchos recursos a su investigación. Además de investigar nuevos tratamientos para la EPOC, Boehringer Ingelheim apuesta por la diversificación con la investigación de opciones terapéuticas para otras enfermedades respiratorias como asma, cáncer de pulmón, fibrosis pulmonar idiopática y otras indicaciones.  La compañía dispone de una página web sobre fibrosis pulmonar idiopática. Esta web cuenta con material actualizado sobre el diagnóstico y tratamiento de la FPI, al tiempo que puede valorarse el impacto de la enfermedad entre los pacientes. De modo que se convierte en un portal útil para el colectivo médico y así ayudar a los pacientes en España que sufren de esta enfermedad rara que afecta entre 7.500 y 10.000 pacientes.